06. 2000 : Geburt ohne Auffälligkeiten (Kaiserschnitt) Kristian ißt und schläft ohne Probleme. Manchmal stören ihn Blähungen

08.2000 : Überweisung zur Krankengymnastik wegen Haltungsproblemen und Verspannungen,Überweisung zum Kinderneurologen.

09.2000 : Durch Zufall (ein fehlgeleiteter Brief) erfahren wir vom Verdacht des Neurologen. Er vermutet Mukkopolisaccharidose - die Formulierung
macht uns wütend. Recherchen im Internet beunruhigen uns.

02.2001 : Untersuchung bei Dr. Meinecke, der MPS  ausschließt. Er berichtet uns vom Noonan Syndrom und
schließt es bei Kristian nicht aus. Auch hier Recherche im Internet.

02.2001 : Kristian und Jan-Hendrik haben Windpocken

03.2001 : Untersuchung bei einem Kinderkardiologen. Es findet sich kein eindeutiger Befund.

06.2001 : Erneutes Vorstellen beim Kardiologen.  Keine Veränderungen. Später erfahren wir, dass der Arzt ggü. Dr. Meinecke den Verdacht auf WBS äußert .

01.2002 : Termin bei Dr. Meinecke. Der berichtet  uns vom WBS Verdacht, findet bei Kristian aber viele Merkmale, die eigentlich gegen WBS sprechen. Er macht viele Fotos von Kristian, die ihn dann doch an WBS denken lassen.

04.2002 : Chromosonenanalyse

 

05.2002 : Vorstellung im Institut Kneissner in Hamburg. Keine Diagnose, aber die Ärzte erkennen, dass Kristians Entwicklung um ein Jahr verzögert íst. 2 x wöchentlich Krankengymnastik und Heilpädagogische Frühförderung wird verordnet.

05.2002 : Anruf der Kinderärztin, Kristian hat das WBS.  Das Ergebnis nehmen wir einigermaßen gefaßt auf , denn uns ist seit langem klar, dass da was ist. Der Verdacht auf Noonan bleibt, da Kristians Kopf  für ein WBS Kind eigentlich zu groß ist, weiterhin hat Kristian zahlreiche cafe au lait Flecken, die an eine besondere Variante des Noonan-Syndroms oder an Neurofibromatose denken lassen. Krisitian erhält 2x die Woche Krankengymnastik.
Er schläft nachts ohne Probleme, auch beim Einschlafen gibt es kein Problem.
Am liebsten mag er Breie, Löffelbisquit und Joghurt. Körnige Speisen sind Ihm ein Graus.
Er ist sehr interessiert und räumt am liebsten  Schubladen aus. Laufen klappt schon ganz gut, vor Treppen hat er Respekt und ist vorsichtig. Kristian schaukelt sehr gern und beobachtet oft Charly und Lucie (Meerschweinchen und
Zwerghase). Sprechen (außer gagaga) will Kristian noch gar nicht.
Am 26.05.2002 sind die Anträge an Krankenkasse und Versorgungsamt rausgegangen.Wir sind dem WBS Bundesverband und der Lebenshilfe beigetreten

 

05.2002 : Heute 28.05. haben wir Termine bei Dr. Pankau und bei der Lebenshilfe vereinbart und wir sind froh, dass die Termine zeitnah sind.

06.2002 : Am 04.06 war jemand von der Frühförderung der Lebenshilfe da. Kostenträger ist das Sozialamt. Antrag heute eingereicht. Frühförderung beginnt im August. Heute ist auch der Eingangsbescheid vom Versorgungsamt
eingetroffen.Am 20.06 wird Ronja per Kaiserschnitt geboren - Kristian ist jetzt ein großer Bruder.

Am 25.06 ist die Untersuchung bei Dr. Pankau. Weil Eva noch im Krankenhaus liegt, fährt Kristians Tante Sylvia mit. Die Untersuchung dauert nicht sehr lange und wir erhalten einige interessante Hinweise. Der Besuch hat sich
wirklich gelohnt.

07.2002 : Heute 30.07 haben wir Bescheid vom Versorgsungsamt erhalten. 100 % mit G,B und H.

 

08.2002 : Am 01.08 war der MDK hier. Bescheid folgt in 3-4 Wochen. Am 05.08 war der Termin bei der Amtsärztin wegen der Frühförderung. Am Folgetag hat die Frühförderung begonnen. Die Neuberechnung des Erziehungsgeldes für Ronja , aber auch für Kristian war erfolgreich, weil der Behindertenpauschbetrag nachträglich berücksichtigt wurde. Beim Finazamt haben wir die Neufestsetzung der Bescheide und 2000/2001beantragt. Kristian macht in den letzten Wochen gute Fortschritte.Sein Sprachverständnis wird immer besser, sprechen tut er weiterhin gar nicht.

09.2002 : Besuch beim Kinderkardiologen. Kristian leistet heftigste Gegenwehr. Am Herz keine Verschlechterung, auch die Nieren sind o.K. Bisher keine Nachricht von der Pflegekasse. Am vergangenen Wochenende haben wir eine Familie, die wir über die WBS Mailingliste kennengelernt haben, in Schwarzenbek besucht.Es war ein äußerst netter aber auch informativer Nachmittag. Es ist schon erstaunlich,  wieviel Parallelen es zwischen Timon und Kristian gibt. Wir freuen uns schon auf den Besuch bei uns. Seit ca. 3 Wochen wacht Kristians nachts öfter auf und es ist schwierig ihn zu beruhigen.

Heute 27.09. haben wir, nach telefonischer Nachfrage,  die Auskunft erhalten, dass der Antrag auf eine Pflegestufe abgelehnt wurde

10.2002 : Die Ablehnung haben wir am 03.10. erhalten. Das Gutachten erhalten wir jedoch erst nach telefonischerNachfrage. Schon die ersten Zeilen machen uns wütend. Wir haben also ein ebenerdiges Haus. Da muß die Gutachterin doch wohl die sechs Stufen zu unserem Haus übersehen haben. Da Kristian diese Treppe nicht allein überwindet ist es für das Gutachten ein wichtiger Punkt. In dem Gutachten wurde auch nicht genügend auf die geistige Behinderung eingegangen, ebenso nicht auf die vielen vorhandenen Eigenarten des WBS.
Herr Mohr wird den Widerspruch für uns formulieren,auch von dieser Stelle nochmals herzlichen Dank.

Einen besonderen Punkt habe ich bisher noch nicht erwähnt. Unser Dorf hat ca. 3.000 Einwohner und davon 2 WBS Kinder. Ein seltener Zufall. Ein noch größerer Zufall ist, dass ich die Mutter von der kleinen Eva schon über 20 Jahre kenne.

01.2003 Von der Pflegeversicherung gibt es immer noch keine Nachricht, naja läuft ja erst seit 05/2002. Kristian hat sich in den letzen Monaten gut entwickelt. Er versteht jetzt so ziemlich alles (Wenn er will :o) ). Sein ersten Worte waren OOOOma und Mama - mehr bisher nicht.

Wir haben uns jetzt einer Elterngruppe angeschlossen und Rolf arbeitet aktiv bei der Lebenshilfe mit.

Sarah hat in der Schule im Englischunterricht für einen Aufsatz, in dem sie über Kristian berichtet, eine 1 bekommen.

An unserer Grundschule soll eine Integrativklasse eingerichtet werden. Leider sind viele Eltern mit nichtbehinderten Kinder dagegen. Ihre achso begabten Kinder könnten ja beim lernen "behindert" werden. Da frage ich mich doch "Wer behindert hier wen "

 

05.2003 heute (03.05.03) haben wir den Bewilligungsbescheid für die Pflegestufe 1 erhalten. Der MDK hatte zunächst ein Wiederholungsgutachten nach Aktenlage erstellt. Erst nachdem wir einen rechtsmittelfähigen Bescheid anforderten, bot uns die AOK an, eine weitere Gutachterin des MDK zu bestellen. Die Dame signalisierte schon beim Hausbesuch, dass das alte Gutachten wohl nicht ganz richtig ist. Kristian hat jetzt seit dem 01.08.2002 die Pflegestufe 1. Da wir die Pflegestufe bereits Ende Mai 2002 beantragt haben, fragt Herr Mohr nochmals bei der AOK an und erreicht, dass wir die Pflegestufe incl. Leistungen nach dem Pflegeleistungs-Ergänzungsgestz erhalten.

07.2003 Nach zwei Anläufen haben wir jetzt auch eine geeignete Betreuerin vom Familienentlastenden Dienst FeD gefunden.

08.03-01.04 : Kristian geht jetzt in den heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe. Er freut sich jeden morgen,wenn der Bus ihn abholt. Kristian ist allerdings von 07:30 Uhr - 14:30 außer Haus.

Sein Sprachverständnis ist voll ausgeprägt. Sprechen klappt weiterhin noch nicht, außer Mama, Oma, Papa, Bus, Ball und Bagger. Da Kristian noch nicht sauber ist, übernimmt die AOK die Kosten für Windeln. Da es Probleme mit der Rückzahlung für die Windeln gab (wir mußten teilweise bis zu 7 Wochen warten) holen wir jetzt Pampas aus derApotheke statt billige Windeln vom Windelwagen.

Im Dezember waren wir bei Prof. Pankau und Frau Dr. Gosch in Perleberg. An zwei Tagen wurde Krisrian gründlich untersucht und beobachtet. Kristian ist mit 3,5 Jahren etwa auf dem Stand eines 1,5 jährigen. Kristians Schwester Ronja (fast auf denTag 2 Jahre jünger) hat ihn in einigen Dingen schon eingeholt. Außer einem minimalen unbedeutendem Herzfehler ist Kristian organisch gesund.                                                           

02.04-06.05 Die letzen Einträge sind nun schon lange her. Aber mit meiner AOL Homepage gab es Probleme.
In Kurzform nun die letzen 1 1/2 Jahre :

Kristian macht in der sprachlichen Entwicklung gute Fortschritte. Der Kindergarten macht Kristian großen Spass
und er wird aufgrund seiner Freundlichkeit von allen gemocht.

Im Sommer 2004 fährt Eva mit den Kindern zur Mutter-Kind Tour nach Niendorf an der Ostsee. Allen vier bekommen diese 3 Wochen sehr gut. Vor allem Eva profitiert von der Kinderbetreuung und kann 3 Wochen lang endlich mal in Ruhe essen.

Im Spätsommer 2004 waren wir auf dem WBS Landestreffen in der Nähe von Cloppenburg. Es war alles sehr informativ und teilweise hatte man den Eindruck, man befände sich auf einem Familientreffen.

Ansonsten gibt es nichts gravierendes Neues.

06.2005 : Am vergangenen Wochenende war das Bundestreffen WBS in Kirchheim. Die Hinfahrt hat  Eva den größten Spass bereitet. (der Berge wegen).

Dieses Treffen hat viele positive Eindrücke hinterlassen. Es wurde zum Glück kaum über die vergangene Zeit diskutiert und was hätte besser laufen können, sondern optimistisch in die Zukunft geschaut.

Viele neue Projkete wurden angeschoben und mit Horst haben wir einen engagierten Bundersvorsitzenden. Rolf hat den Posten des Ansprechpartner im Postleitzahlengebiet 2 in Niedersachsen übernommen.  

Zu vielen netten Emailkontakten haben wir nun auch die Menschen kennengelernt.

Am 16.06 will der MDK Kristian begutachten - Will man uns die Pflegestufe wegnehmen ?
Bericht darüber folgt.

Der MDK war hier. Kristian sollte auf einem Bein hüpfen (??!!). Zumindest hat der Gutachter erkannt, dass Kristian sehr stark sabbert und deutlich in seiner Entwicklung zurück ist. Eine Aussage, ob wir die Pflegestufe behalten, hat er nicht gemacht, aber eine Entscheidung innerhalb von 14 Tagen in Aussicht gestellt.

Heute ist Kristian 5 Jahre alt geworden, der erste Geburtstag,  den er bewußt als solchen erlebt und schon seit Tagen immer wieder danach fragte. Seine "große Müllabfuhr" hat er den ganzen Tag nicht aus der Hand gegeben und sie mußte natürlich neben ihm übernachten.

Heute 23.06. haben wir nach 1,5 Wochen !!!! Nachricht von der Pflegekasse erhalten. Pflegestufe 1 incl. Pflegeleistungsergänzungsgesetz bleibt bestehen.

Heute 08.07. haben wir die Einladung zur Schuluntersuchung im September erhalten.
Ich frage mich allerdings was wir da sollen. Der Schulleiterin hatte ich im Vorwege vom WBS
berichtet und ihr erzählt, dass wir Kristian nicht in der Regelschule sehen. Eine I - Klasse wird es
im kommenden Jahr an dieser Schule nicht geben.

17.08.2005  In der heutigen Ausgabe der FaZ am Sonntag gab es einen Artikel über das WBS.Es wurde auch viel über Kristian berichtet. Die Redakteurin, Frau Brasch, war in der vergangenen Woche bei uns, um etwas über Kristian zu erfahren und sie hat es geschafft einen informativen und zugleich einfühlsamen Bericht über das WBS zu publizieren. Vielen herzlichen Dank dafür.

18.11.2005 Der FaZ Artikel hat einiges bewirkt. Bei fünf ! Menschen at der Artikel zur Diagnose geführt, darunter ein 34 jähriger Mann. Es wurden Fernsehaufnahmen gemacht und ein weiterer Artikel erschien in der Zeitschrift "Mach mal Pause".

01.12.2005 Wir haben uns heute die zukünftige Schule von Kristian angeschaut. Der Schulleiter meinte, das es mit der Einschukung im kommenden Jahr keine Probleme geben wird. Kristian wird dann zu den eher stärkeren Schülern gehören. Es handelt sich um eine Sonderschule G für Kinder mit einer geistigen Behinderung. Evtl. wird es eine kooperative Klasse geben. Lassen wir uns überraschen.

24.01.2005 In Riesenschritten kommt die Einschulung näher. Untersuchung im Gesundheitsamt, Feststellung des heilpädagogischen Förderbedarfs etc. Kristian freut sich riesig auf diesen neuen Lebensabschnitt.

KRISTIAN TRÄGT TAGSÜBER KEINE WINDELN MEHR, was für uns eine große Erleichterung ist.

Kristian hat neue Lieblingssätze :
Du bist mein bester Froihoind (Freund).
Ich liebe Dich
Du bist aber nett.
Sein liebstes Schimpfwort ist " Du kleines Würstchen "´.

03.2006 Kristian wurde an 3 Tagen von einem Lehrer der Förderschule G (G = geistige Entwicklung) beobachtet.  Der Kindergarten scheint zurzeit keine Herrausforderung mehr für Kristian zu sein. Nahezu jeden Morgen muß man ihn überreden, es sei denn er weiss, das es etwas besonderes gibt (z.B. Kuchenbacken).

05.06 Kristian kann nun nahezu perfekt Laufrad fahren (oder laufen?). Sein neuestes Leiblingslied ist
Cry von Godley & Cream (10cc). Mindestens einmal am Tag muß ich für ihn "kwei" spielen.
Das geplante Regionaltreffen mußte leider ausfallen. Am geplanten Tag haben uns zwei Familien
besucht, die bisher  nur telefonischen Kontakt zu anderen WBS - Familien hatte. Es war ein sehr schöner Nachmittag und wir konnten eine Menge Erfahrungen austauschen.

07.06 Am 22. Juli hatte Kristian seinen letzten Kindergartentag.

09.06 Kristian ist jetzt ein Schulkind, Am 02. Septmer wurde er zusammen mit 7 Kindern in die Förderschule G eingeschult.
Es war eine sehr schöne Einschulungsfeier und zuhause gab es dann zünftiges bayrische Essen Kristians Schultag beginnt mit dem Abholen um 0710 Uhr. .

Seit heute, 07.09.2006, kann Kristian Fahrradfahren. Wir hatten ein Fahrrad ohne Stützräder in Reparatur. Als Eva das Rad heute abholte und es vor die Tür stellte, setzte Kristian sich einfach rauf und düste los. Viele Fahrten mit dem Laufrad haben offensichtlich viel gebracht.

10.06 Seit heute, 21.10..2006 kann auch Ronja mt Ihrem Fahrrad fahren. Kristian unternimmt sehr gerne kleine Fahrradtouren.
Kristians Sprache wird Tag für Tag besser und er lernt immer mehr williamsbäurisch ;o))

02/07 Kristian ist nun schon seit einem halben Jahr ein Schulkind. Kristian geht immer noch gern hin.

04/07 Der Augenarzt hat festgestellt, dass Kristian Brille tragen muß. Zum Glück ist Kristians Onkel Nobsi Optiker mit eigenen Laden.

04/08 Es gab nicht gravierendes Neues im vergangenen Jahr. Im März waren wir bei Dr. Pankau und Dr. Gosch in Walsrode. Kristian ist ein völlig normales WBS Kind. Die Untersuchungen waren sehr aufregend für Kristian. Im April waren wir bei dem Kinderkardioogen Dr. Schröder. Weiterhin nur ein unbedeutender Defekt, der kaum der Rede wert ist.

06/08 Wir haben gerade das Bundestreffen in Kirchheim hinter uns gebracht. Es  waren 3 sehr aufregende Tage. Rolf ist jetzt Kassenwart  im  Bundesverband.

12/08 Kristian hat des Öfteren Wutausbrüche - ein vorpubertäres Anzeichen - Kristian ist erst 9 !? Kristian mag klassische Musik und Lieder bei denen die Drums eine wichtige Rolle spielen. Kristianm ist sehr emotional. Als im Radio über eine Spendenaktion zugunsten  
sterbenskranker  Kinder berichtet wurde, fing er bitterlich an zu weinen und war nur schwer wieder zu beruhigen.

02/09 Nachdem vor 14 Tagen ein Gutachter vom MDK da war, behalten wir die Pflegestufe 1, sowie 200 Euro für zusätzliche Betreuungsleistungen. mal sehen was
der MAD (mobile Assistenz Dienste) so anbietet, da diese Leistungen nur von einem anerkannten Pflegedienst abgerechnet werden darf.
Kristians Wutausbrüche halten unvermindert an. Kristian hat in wöchentlichen Wechsel Reiten und Ergo. Kristian bekommt Logopädie. Für jedes Rezept müssen wir
zum Kinderneurologen, was für ein Schwachsinn.

06/11
In den letzten zwei Jahren hat sich nichts gravierendes getan.
Kristian 11. Geburtstag steht bevor und seit 1 Woche jeden Morgen die gleiche Frage : "Hab´ ich heute Geburtstag"?
Wir haben gerade einen erfolgreichen Bundesverbandstag 2011 hinter uns gebracht. Es waren 125 Familien mit insgesamt fast 500 Teilnehmern

01/12

Im Sommer war Kristian mit der Stiftung "kindness-for-kids" auf einem Surf und Zirkuscamp an der Ostsee. Kristian war 15 Tage allein unterwegs. Wir waren sehr stolz auf ihn. Im Oktober waren wir gemeinsam im Sternstundenhaus der Tabaluga Stiftung in Peissenberg im Voralpenland.
Kristian hat zu Weihnachten ein Keyboard bekommen. Er übt schon fleißig

05/2012

Kristian darf an Special Olympics teilnehmen. Die Special Olympics ein vom IOC legitimierter Sportwettkampf für Menschen mit geistiger und nehrfacher Behinderung. Im Winter wurde kräftig Laufen und Werfen trainiert.
In den Sommerferein darf Kristian wieder am Surf und Zirkuscamp teilnehmen.

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 






 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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